- Učlanjen(a)
- 25.08.2009
- Poruka
- 38.990
Kako se živi primarnom imunodeficijencijom (VIDEO)
Primarna imunodeficijencija (PID) nastaje zato što ćelije krvi zadužene za odbranu organizma od bakterija, virusa i gljivica ne funkcionišu kako treba. PID se nasleđuje, nije zarazna bolest, a ovako izgleda život obolelih.
U Srbiji je do sada identifikovano oko 300 osoba sa PID. Dijagnostika nije komplikovana, ali je terapija imunoglobulinima doživotna i neophodna. Bez blagovremene dijagnoze i terapije životni vek osoba sa PID je neizvestan.
Zato je Igor Koruga, osoba sa PID dijagnozom, napravio predstavu Exposé, koja će biti prikazana od 5. do 28. februara u Galeriji PODROOM, Kulturnog centra Beograd, u okviru kolektivne izložbe "Telo kao režim".
Exposé predstavlja hibridnu pozorišnu izvedbu savremenog plesa i javnog govora, koja izlaže i razotkriva konstantne probleme života pacijenata sa primarnom imunodeficijencijom (i drugim retkim bolestima) u okviru zdravstvenog sistema i društva Srbije.
Pogledajte video koji najavljuje predstavu, ali i objašnjava šta je PID:
Dan retkih bolesti se obeležava 28. februara, a problemima obolelih u Srbiji se bavi NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.
Kada se kaže retke bolesti, misli se na sve one bolesti koje pogađaju manje od pet od 10.000 osoba. Taj broj deluje kao izuzetno mali, ali je do sada prepoznato više od 7.000 različitih retkih bolesti, pa se ukupno procenjuje da od šest do osam odsto populacije ima neku od retkih bolesti.
Većina ovih osoba susreće se sa istim ili sličnim problemima: dugo čekanje na postavljanje ispravne dijagnoze, nepostojanje adekvatne terapije ili izuzetno skupe terapije, neodgovarajuća podrška društva u svim aspektima života.
U sklopu aktivnosti podizanja svesti, NORBS sprovodi projekat “Život nije dijagnoza”, čiji cilj je da javnosti predstavi članove različitih udruženja-članica NORBS, prikaže velik dijapazon različitih stanja i približi gledaocima šta znači živeti sa retkom bolešću.
Kroz kratke video spotove, oni govore o svom odnosu prema bolesti, o porodici, prijateljima, hobijima, školovanju, poslu i svemu onome što čini njihov život.
(MONDO)
Primarna imunodeficijencija (PID) nastaje zato što ćelije krvi zadužene za odbranu organizma od bakterija, virusa i gljivica ne funkcionišu kako treba. PID se nasleđuje, nije zarazna bolest, a ovako izgleda život obolelih.
U Srbiji je do sada identifikovano oko 300 osoba sa PID. Dijagnostika nije komplikovana, ali je terapija imunoglobulinima doživotna i neophodna. Bez blagovremene dijagnoze i terapije životni vek osoba sa PID je neizvestan.
Zato je Igor Koruga, osoba sa PID dijagnozom, napravio predstavu Exposé, koja će biti prikazana od 5. do 28. februara u Galeriji PODROOM, Kulturnog centra Beograd, u okviru kolektivne izložbe "Telo kao režim".
Exposé predstavlja hibridnu pozorišnu izvedbu savremenog plesa i javnog govora, koja izlaže i razotkriva konstantne probleme života pacijenata sa primarnom imunodeficijencijom (i drugim retkim bolestima) u okviru zdravstvenog sistema i društva Srbije.
Pogledajte video koji najavljuje predstavu, ali i objašnjava šta je PID:
Dan retkih bolesti se obeležava 28. februara, a problemima obolelih u Srbiji se bavi NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.
Kada se kaže retke bolesti, misli se na sve one bolesti koje pogađaju manje od pet od 10.000 osoba. Taj broj deluje kao izuzetno mali, ali je do sada prepoznato više od 7.000 različitih retkih bolesti, pa se ukupno procenjuje da od šest do osam odsto populacije ima neku od retkih bolesti.
Većina ovih osoba susreće se sa istim ili sličnim problemima: dugo čekanje na postavljanje ispravne dijagnoze, nepostojanje adekvatne terapije ili izuzetno skupe terapije, neodgovarajuća podrška društva u svim aspektima života.
U sklopu aktivnosti podizanja svesti, NORBS sprovodi projekat “Život nije dijagnoza”, čiji cilj je da javnosti predstavi članove različitih udruženja-članica NORBS, prikaže velik dijapazon različitih stanja i približi gledaocima šta znači živeti sa retkom bolešću.
Kroz kratke video spotove, oni govore o svom odnosu prema bolesti, o porodici, prijateljima, hobijima, školovanju, poslu i svemu onome što čini njihov život.
(MONDO)