LEGEND
- Učlanjen(a)
- 14.12.2009
- Poruka
- 29.042
[h=1]Poboljšati lečenje retkih bolesti[/h] Izvor: Tanjug
Ministar zdravlja Zoran Stanković razgovaraće sutra (19.3.) sa predstavnicima Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije o mogućnostima za poboljšanje zdravstvene zaštite tih pacijenata, najavljeno je iz resornog ministarstva.
Foto: expertinfantry / Flickr.com
Sastanku će prisustvovati i predstavnici Republičke stručne komisije za retke bolesti.
Ministarstvo zdravlja ranije je najavilo da je za Fond za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti predviđeno 130 miliona dinara ove godine, a da će u narednom periodu biti odlučeno za koliko pacijenata će biti finansirano lečenje i da će biti definisani kriterijumi.
Prema podacima Ministarstva zdravlja, na osnovu Izmena i dopuna zakona o zdravstvenom osiguranju usvojenim prošle godine, stvoren je pravni osnov za izdvajanje sredstava u budžetu Srbije za lečenje obolelih od određenih vrsta retkih bolesti.
Retkim bolestima smatra se svaka bolest koja pogađa manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika. U Evropi od njih boluje šest do osam odsto ukupnog broja stanovnika, a u Srbiji ima 400.000 obolelih.
Kada su u pitanju sredstva koja je potrebno izdvojiti, podaci za pacijente koji su se lečili od Gošeove bolesti pokazujuju da je po jednom pacijentu potrebno na godišnjem nivou izdvojiti od 250.000 do 300.000 evra.
U svetu je registrovano 5.000 do 8.000 vrsta retkih bolesti, u najvećem broju to su urođene metaboličke bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, fenilketonurija....
Kompleksnosti problema retkih bolesti doprinosi to da efikasna terapija postoji za veoma mali broj njih.
Prethodnih dana mediji su preneli da je porodica Mirosavljević iz Novog Sada dobila sudski spor protiv Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), koji je, kako se navodi, odbio da snosi troškove za utvrđivanje dijagnoze u inostranstvu njihovoj sedmogodišnjoj ćerki Zoji oboleloj od Batenove bolesti- izuzetno retkog oboljenja.
Nakon dve godine lekarskih ispitivanja u Srbiji, porodica je o svom trošku otišla u London gde je devojčici ustanovljena dijagnoza.
Portparol RFZO Sanja Mirosavljević kazala je da je neprimereno komentarisati postupak koji je u toku jer se time vrši pritisak na rad pravosudnih organa i da će Fond uložiti žalbu.
Ministar zdravlja Zoran Stanković razgovaraće sutra (19.3.) sa predstavnicima Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije o mogućnostima za poboljšanje zdravstvene zaštite tih pacijenata, najavljeno je iz resornog ministarstva.
Foto: expertinfantry / Flickr.com
Ministarstvo zdravlja ranije je najavilo da je za Fond za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti predviđeno 130 miliona dinara ove godine, a da će u narednom periodu biti odlučeno za koliko pacijenata će biti finansirano lečenje i da će biti definisani kriterijumi.
Prema podacima Ministarstva zdravlja, na osnovu Izmena i dopuna zakona o zdravstvenom osiguranju usvojenim prošle godine, stvoren je pravni osnov za izdvajanje sredstava u budžetu Srbije za lečenje obolelih od određenih vrsta retkih bolesti.
Retkim bolestima smatra se svaka bolest koja pogađa manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika. U Evropi od njih boluje šest do osam odsto ukupnog broja stanovnika, a u Srbiji ima 400.000 obolelih.
Kada su u pitanju sredstva koja je potrebno izdvojiti, podaci za pacijente koji su se lečili od Gošeove bolesti pokazujuju da je po jednom pacijentu potrebno na godišnjem nivou izdvojiti od 250.000 do 300.000 evra.
U svetu je registrovano 5.000 do 8.000 vrsta retkih bolesti, u najvećem broju to su urođene metaboličke bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, fenilketonurija....
Kompleksnosti problema retkih bolesti doprinosi to da efikasna terapija postoji za veoma mali broj njih.
Prethodnih dana mediji su preneli da je porodica Mirosavljević iz Novog Sada dobila sudski spor protiv Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), koji je, kako se navodi, odbio da snosi troškove za utvrđivanje dijagnoze u inostranstvu njihovoj sedmogodišnjoj ćerki Zoji oboleloj od Batenove bolesti- izuzetno retkog oboljenja.
Nakon dve godine lekarskih ispitivanja u Srbiji, porodica je o svom trošku otišla u London gde je devojčici ustanovljena dijagnoza.
Portparol RFZO Sanja Mirosavljević kazala je da je neprimereno komentarisati postupak koji je u toku jer se time vrši pritisak na rad pravosudnih organa i da će Fond uložiti žalbu.