Šta je novo?

O koncu visi život 200.000 obolelih od retkih bolesti

Član
Učlanjen(a)
17.04.2009
Poruka
4.300
O koncu visi život 200.000 obolelih od retkih bolesti


Iako u Srbiji, prema grubim procenama, čak pola miliona ljudi boluje od neke od oko 8.000 retkih bolesti, nedostaje nam registar ovih oboljenja. Nema Nacionalnog programa zbrinjavanja ovih pacijenata, a program dijagnostike je slabo razvijen, jer ih lekari teško prepoznaju. Čak 75 odsto retkih bolesti ugrožava najmlađe pacijente!

13292_0820-deca-u-bolnici-foto-g-srdanov_f.jpg


Čak 75 odsto obolelih su najmlađi


U svetu je do sada registrovano oko 8.000 retkih bolesti. Neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova, Retov sindrom, fenilketonurija, cistična fibroza... Primera radi, fenilketonurija je bolest nedostatka enzima koji razlaže jednu aminokiselinu, a ako se ona ne razloži dolazi do njenog nagomilavanja u mozgu, što dovodi do mentalne retardacije. Do mentalne retardacije dovodi i Fridrihova ataksija, od koje boluju četiri pacijenta u Srbiji. Reč je o trajnim oboljenjima koja stalno napreduju i nepredvidivo se pogoršavaju.

Bolest se smatra retkom kada pogađa manje od jednog pacijenta na 2.000 stanovnika. Neke od njih zadese samo nekoliko pacijenata, a od drugih se desi da oboli i po više od 200.000 pacijenata. Na sajtu The Voice of Rare Disease Patients in Europe , koji se bavi retkim bolestima u Evropi, stoji procena da čak 30 miliona Evropljana pati od neke od retkih bolesti. Oko 80 odsto njih su genetskog porekla, najčešće su hronične i ugrožavaju život.

Pre dve godine u Ministarstvu zdravlja osnovana je Komisija za retke bolesti sa ciljem da se organizuje što bolji način za dijagnostikovanje i lečenje. Ipak, položaj ovih pacijenata i dalje je prilično nezavidan, jer za obolele od retkih bolesti nedostaje odgovarajuća dijagnostika, nema adekvatne zdravstvene nege, a lekovi koji normalizuju i produžavaju život su nedostupni i veoma skupi. Godišnje terapije koštaju i više stotina hiljada evra, pa mnogi oboleli odustaju od lečenja i prevremeno umiru.
I pored velikog broja obolelih, u Srbiji je i jako mali broj lekara upućen u problematiku retkih bolesti. Dragana Koruga, predsednica udruženja „Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima“, kaže za „Blic“ da je kod njenog sada dvadesetčetvorogodišnjeg sina Igora ova bolest otkrivena kada je imao 13 meseci.

- Za ovu retku bolest, od koje u Srbiji boluje oko 100 pacijenata, postoji terapija na pozitivnoj listi lekova. To su takozvani venski imunoglobulini, a terapija se daje jednom u tri do četiri nedelje. Terapija je veoma skupa, a njen obim se povećava sa telesnom težinom pacijenata. Na sreću, uz redovno primanje lekova pacijenti žive normalno. Ipak, u slučaju nedostatka lekova dolazi do poremećaja rada drugih organa, pa se pored te osnovne bolesti leče i komplikacije - objašnjava Dragana Koruga.

Na pozitivnoj listi lekova Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje nalazi se 15 lekova za retke bolesti. Reč je o veoma skupim lekovima, pa tako terapija lekom „glivek“ za jedan oblik hronične leukemije godišnje košta čak sedam miliona evra. Direktorka RZZO Svetlana Vukajlović kaže za „Blic“ da je finansiranje lekova za retke bolesti nerešiv problem zdravstvenih fondova svih zemalja, uključujući i one najbogatije.

- Primera radi, lečenje jednog pacijenta koji boluje od Gošeove bolesti košta oko 200.000 evra godišnje, a od Fabrijeve bolesti čak 600.000 evra. To je ogroman novac koji nemamo, a s druge strane svi imaju pravo na lečenje i život. Ovom problematikom bavićemo se posebno na sastanku Komisije za lekove pri evropskom forumu za socijalno i zdravstveno osiguranje, koji će biti održan u Beogradu 29. marta - najavila je Svetlana Vukajlović.
Retkim bolestima bavi se i Nacionalna asocijacija studenata farmacije - Srbija (NAPSer). Generalni sekretar ovog udruženja Bojan Davinić kaže da je njihov cilj pokretanje inicijative za podizanje svesti stručne i šire javnosti o postojanju i potrebama pacijenata sa retkim bolestima, kojih, prema njihovoj računici, ima oko 230.000 u Srbiji. Oni će se fokusirati na socijalni aspekt, jer ovi pacijenti imaju poteškoća da se uklope u društvo, a drugi je nedostatak lekova i neadekvatno dijagnostikovanje i lečenje.

- Veliki problem je što farmaceutske kompanije nemaju ekonomski interes da proizvode lekove za retke bolesti, a i kad ih proizvedu veoma su skupi i većinom kod nas nisu registrovani. Koliko znam, trenutno je u fazi ispitivanja oko 50 takvih novih lekova - kaže Bojan Davinić.

Obeležava se Evropski dan

Evropski dan retkih bolesti obeležava se 28. februara da bi se šira evropska javnost, lekari, mediji, udruženja pacijenata i predstavnici farmaceutske industrije angažovali na podizanju svesti o retkim bolestima i njihovom uticaju na život pacijenata. Prošle godine javnost je šire upoznata sa Retovim sindromom i problemima sa kojima se susreću ovi pacijenti.

Najčešći problemi

- teško se uklapaju u društvo
- nedostaje odgovarajuća dijagnostika
- nema adekvatne zdravstvene nege
- terapije godišnje koštaju i više stotina hiljada evra, pa mnogi oboleli odustaju od lečenja i prevremeno umiru
- jako mali broj lekara upućen u problematiku
- finansiranje lekova je nerešiv problem zdravstvenih fondova svih zemalja


Brojke

- oko 8.000 retkih bolesti je otkriveno
- oko 75 odsto obolelih su deca
- oko 30 miliona Evropljana pati od neke od retkih bolesti
- između 230.000 i pola miliona procena je da ima obolelih u Srbiji
- oko 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla
- od Gošeove bolesti boluju 32 pacijenta, od fenilketonurije oko 70, od Fridrihove ataksije četiri, od primarnih imunodeficita oko 100 pacijenata...
- 15 lekova za retke bolesti nalazi se na pozitivnoj listi


Izvor: Blic/Ivana Mišković
 
Poslednja izmena:
Top