Neuromisicna bolest
- Začetnik teme zanesena
- Datum pokretanja
- Učlanjen(a)
- 25.08.2009
- Poruka
- 39.023
Vidim da ste već postavili pitanje na nekoliko većih foruma, a da na netu i nema mnogo materijala, ali ovo sam uspela da nađem. Latinski naziv je Myasthenia gravis....
MYASTHENIA GRAVIS
Krenimo od samog početka. Myasthenia označava mišićnu slabost. U širem smislu, myasthenia gravis(MG) obuhvaća više bolesti sa poremećajem neuromišićne transmisije i sa znacima abnormalne mišićne zamorljivosti i slabosti.
Miastenia je autoimuna bolest - tijelo napada samo sebe. Zadnjih godina se pokazalo da se ova bolest pojavljuje nevezano za godine, spol, životne navike. Nekada se može povezati sa drugim autoimunim bolestima, poput bolesti štitnjače, oboljenja vezivnog tkiva, reumatoidnim artritisom itd.
Bolest nije nasljedna u običnom smislu – nasljeđuje se dispozicija.
Više od 90% svih bolesnika sa MG ima stečenu autoimunu MG. Po definiciji, stečena autoimuna MG je antigen-specifična autoimuna bolest kod koje antitijela protiv nikotinskih acetilholinskih receptora (AchR) uzrokuju postsinaptički blok neuromišićne transmisije sa kliničkim znacima abnormalne mišićne zamorljivosti.
Što se ustvari događa u tijelu koje boluje od miastenie?
U nervnim završecima se nalaze vezikule u kojima je sadržan Acetilkolin (Ach). Kada impuls iz mozga dođe do nervnih okončina, dolazi do oslobađanja Ach koji djeluje na specijalne bjelančevine, dijelove membrane mišićnih vlakana tzv. receptore. Za oslobađane Ach potrebna je prisutnost kalcija. Dolaskom Ach na receptor dolazi do depolarizacije mišićnog vlakna – pokreta.
Kod miastenie ima dovoljno Ach; uzrok otežanom do nemogućem prenošenju impulsa na receptor je prisutnost antitijela koja se vežu na sam receptor i tako sprečavaju da Ach djeluje. Antitijela su produkt imunološke obrane organizma krivo usmjerene sa virusa i drugih stranih bjelančevima na vlastite bjelančevine.
Uzrok zašto organizam stvara ta antitijela je nepoznat.
Simptomi
Ovdje je teško navesti određene simptome, pošto su uglavnom kod svakog bolesnika krenuli različito. Kod mene je krenulo otežanim radom cijelog mišićnog sustava, što se ubrzo pretvorilo u generalnu slabost i malaksalost apsolutno svih mišića ljudskog tijela (došlo je do "nazalnog" govora i teškog pokretanja jezika, teškog žvakanja i gutanja, dvoslika i otežanih kapaka, itd...)
Medicinski udžbenici navode lošije stanje tokom dana, dok kod mene to jako varira, i ne postoji pravilo.
Kod pojave bilo kojih od navedenih simptoma, koji traju iz dana u dan, obavezno treba otići liječniku, navesti sve simptome i periode javljana, nakon čega će liječnik vjerojatno preporučiti odlazak na pregled u KBC-u Rebro, klinika za neurologiju, centar za neuromuskularne bolesti, Kišpatićeva 12; gdje je većina stručnjaka za ovu bolest.
Više o simptomima u kategorizaciji MG.
Liječenje
Kod uvođenja terapije, uvijek pitajte kako djeluje, koje su prednosti, a koje su nuspojave i posljedice (neka vam nabroje sve, bez obzira na njihovu učestalost).
Najčešći glavni lijek je Mestinon, jer ima duže djelovanje i manje loših nuspojava od Prostigmina i Mytelase (dakle, držite se mestinona).
Vrlo je moguća osnovna dodatna terapija kortikosteroidima, koji imaju gomilu nuspojava, pa se savjetujte sa liječnikom oko mogućnosti ukidanja s vremenom i davanja lakšeg oblika. Najčešći kortikosteroid je Ultralan, ujedno jedan od najjačih, sa najviše nuspojava (prve se ispoljavaju već nakon tjedna dana)(topla preporuka - ako ne inzistiraju, izbjegavajte kortikosteroide; ako su nužni, zahtjevajte slabije, poput Decortina).
Mogući dodaci su Imuran, koji se uglavnom određuje uz Ultralan kako bi se mogla smanjiti doza kortikosteroida. Moguće je i Ciklosporin, ali zbog jakog negativnog utjecaja na bubrege (u slučaju da ih uzimate, obavezno jednom u tri mjeseca posjetite nefologa; nikako se ne preporuča dugoročnije uzimanje ovoga lijeka zbog velike mogućnosti zatajenja bubrega) , prednost ima Imuran.
(hm, ja šopana svim od navedenih lijekova - istovremeno)
Malo o kategorizaciji MG...
Prema kvalifikaciji stečene autoimune MG postoje dvija osnovna klinička oblika - okularna i opća MG.
I. grupa - Očni oblik, zahvaća jedan ili više očnih mišića, izaziva slabost i padanje jednog ili obaju kapaka te stvaranje dvoslika. Ovaj oblik je bezopasan, bez smrtnosti (letaliteta).
Odnosi na 15-20% pacijenata. Terapija je ovdje učinkovita.
II. grupa - prošireni oblik
A) blagi prošireni oblik, često počinje polako, najprije s očnim simptomima, posebno zahvaća mišiće lica i skeletne (ekstremitet i udovi) mišiće. Dišni sustav nije zahvaćen. Terapija, da bi postala učinkovita, treba vremena, i mijenjanja.
B) umjereni srednji prošireni oblik, počinje postepeno, često s jačim očnim simptomima, a razvijaju se i ozbiljniji opči simptomi. Uz zahvaćanje očnih i skeletnih mišiča, češće dolazi do teškog žvakanja i gutanja, te izrazitih smetnji u govoru. Terapija nema zadovoljavajući učinak. Fizička sposobnost je ograničena.
III. grupa - streloviti oblik
Ovaj teški oblik mijastenije ima nagli početak, brzo dovodi do najtežih znakova bolesti- jake slabosti očnih i mišića ekstremiteta i trupa do paralize, nemogućnost kretanja, otežano i nemoguće gutanje, nemogućnost govora, držanja glave, a vrlo rano zahvaća i dišni sustav. Ovaj oblik bolesti je nekada završavao kobno. Događa se i danas, ali nešto rjeđe. Potrebno je intenzivno liječenje i nadgledanje u specijaliziranim ustanovama. Učinak terapije je periodičan (nekada uopće ne djeluje, nekada jako slabo-npr. meni zadnjih 6 godina; nekada slabo, a neko vrijeme odlično-imadoh i to, u trajanju od dvije godine).
IV. grupa - ovaj oblik se razvija naknadno - bolesnici sa kasnim teškim oblikom 4 imaju u prve dvije ili više godina znakove blage opće MG, da bi se zatim stanje pogoršalo u vidu grupe 3, često sa vrlo nepovoljnim rezultatom. Napredovanje može biti postepeno ili naglo. Kod naglih pogoršanja je nađen i najveći postotak tumora timusa. Učinak terapije je jako slab, do čak nikakav. Ovaj oblik zahtijeva bezuvjetno hospitaliziranje.
(Kamo ja spadam? Negdje između II.B, i III. grupe. Moj dišni sustav je samo malo-doslovno MALO "usporen" i to se već deseljeće i pol ne mijenja, dok SVI ostali postojeći mišići u organizmu su zahvaćeni...zgodno...)
Rođena sam 1980. u Zagrebu. Ovo što ćete pročitati je moja priča.
Sve je počelo krajem 1992. godine. Prve simptome, kako sam naknadno shvatila, počela sam osjećati na satovima tjelesnog odgoja. Naime, na početku sam bila uvjerena da je riječ o jednostavnom umoru uzrokovanom gomilom obaveza i nekolicinom sportova koje sam trenirala. Kojemu bi dvanaestogodišnjaku palo na pamet da je riječ o nečemu ozbiljnom?
U početku sam primijetila da se prebrzo umaram i ostajem bez daha, zbog čega bih se nakratko odmorila, nastavila i opet se ubrzo umorila i zadihala. Svima sam govorila i uvjeravala ih da je riječ o umoru.
Ubrzo je uzelo zamaha i ograničavalo mobilnost ruku – najbolje se primijetilo tokom odbojke, kada nisam mogla, isprva, ispraviti prste za odbijanje lopte, a zatim ih sve teže dizati dalje od visine ramena.
Sve se događalo brzo, ali još ne toliko jako, pa se tako slijedeće pojavio nazalni govor – nemogućnost zadržavanja zraka usred govora, koji izlazi na nos. Nekako istovremeno je zahvatilo noge, vrat, a zatim, postupno, sve mišiće moga tijela.
Mlado-ludo, još sam uvijek uvjeravala samu sebe da je sve to samo neispavanost i umor, te da moram smanjiti broj sportova i ostalih aktivnosti kako bih opet bila „svoja“. Naravno, to se nije dogodilo.
Kap koja je prelila čašu, da se tako izrazim, dogodila se na svadbi moje najstarije sestre. Obožavam plesati, to svi znaju, i vidjeti me kako većinom sjedim, doista je nekarakteristično za mene. Naravno, nisam izdržala i otišla sam plesati u tzv. „svatovskom vlaku“ – noge su potpuno „otkazale“, i u trenutku kada sam počela padati (tijelo automatski napinje mišiće kako bi spriječilo ili ublažilo pad), zakazali su i ostali mišići. Da me nisu zadržali, pala bih svom težinom i duljinom. I tu se dogodilo – kroz razgovor s obitelji popustile su sve zablude, sva lažna uvjerenja i utjehe, proradio je razum i shvatila sam, tek uz pomoć, da je riječ o nečem ozbiljnom. I pojavio se strah, panika. Tada kreću dugotrajne pretrage koje su trajale godinu dana prije ikakvih konkretnih otkrića.
Završila sam u dječjoj bolnici „Klaićeva“, gdje je doktorica postavila potpuno krivu dijagnozu, i unatoč sugestijama doktorice sa Rebra da naprave test na Miasteniju, htjela me početi liječiti – što bi dovelo do potpune paralize, pa čak i smrti. Tako su me moji roditelji, na svoju odgovornost, odveli iz Klaićeve i prebacili na „Rebro“, koje je postalo moj drugi dom. Dijagnoza – Miastenia Gravis. Da ne ulazim u stručne nazive kako bih objasnila što to uopće jest, laički bi bilo - tijelo, iz nepoznatih razloga, u krvi stvara antitijela koja se „lijepe“ na vrhove živaca, tzv. receptore, te na taj način priječe da podražaj iz živca dođe do mišića. U mom slučaju zahvaćeno je cijelo tijelo, osim dišnih putova. Bolest se manifestira slabošću do potpunog prekida funkcije mišića.
Nije bilo lako doći do dijagnoze, jer ta bolest zahvaća stariju populaciju, pa sam postala prvo dijete u svijetu s Miastenijom, još k tome cijelog tijela.
Danas je situacija potpuno drugačija – djeca se rađaju s tom bolešću, ljudi je odjednom dobiju bez obzira na godine, način života. No, u to doba, postala sam i pokusni kunić.
Iz neznanja, na početku mi sve to nije teško palo. Počelo me pogađati kada sam izašla iz bolnice i morala se odreći svih sportova i plesa. To mi je najviše nedostajalo i, tada, najviše smetalo kao posljedica svih promjena zbog bolesti. Pošto sam izašla fizički potpuno drugačija od svih silnih lijekova (čitaj –strahovito debela-), shvatila sam da su mi odjednom svi, tzv. prijatelji okrenuli leđa. Osjećala sam se odbačeno, neželjeno. Iako je riječ o osnovnoj školi i ne može se očekivati od školaraca previše, pogotovo u to doba kada nitko nije znao za nešto takvo, negativni osjećaji su me potpuno preplavili.
Najviše me pogodilo što, osoba koju sam dugo smatrala najboljim prijateljem, me u potpunosti počela ignorirati, a većina me počela tretirati tek kao kakvu poznanicu. Zbog toga, onima koji su htjeli nastaviti kontaktirati sa mnom kao i prije, ja nisam vjerovala. Počela sam se zatvarati, povlačiti, ne samo od ljudi u školi, već i od roditelja i obitelji. Moja soba je bila moje utočište, jedino mjesto gdje nisam morala glumiti veselje i zadovoljstvo, mjesto u kojem su vladale crne i negativne misli. Moj najbolji prijatelj postao mi je papir, samo njemu sam bez ustručavanja pokazivala, tadašnje, svoje pravo lice.
Bile su to strašne misli za trinaestogodišnje dijete, toliko crne i kivne, bez imalo nade i vjere u išta bolje, bez ikakvog samopouzdanja, pune strahova.
Kroz svu tu, za mene bolnu situaciju, dogodilo se, posve slučajno, jedno lijepo prijateljstvo, koje je od početka bilo potpuno iskreno, a koje traje i danas. Iz osnovne škole, osim puno lijepih i smiješnih, ali i bolnih i neugodnih uspomena, ostala mi je jedna prijateljica.
Nije bilo ugodno tako rano u mladosti shvatiti i uvidjeti kako ljudi mogu biti zlobni i puni predrasuda, uopće ti ne dati šansu već te odmah „etiketirati“. Neugodno je tako mlad shvatiti koliko je pravo, iskreno prijateljstvo ustvari rijetko, i koliko vlastiti interes i korist ljudima igra ulogu u običnom društvenom životu.
Ovdje moram naglasiti da na stanje Miastenije utječe doslovno sve - vrijeme, atmosfera i situacija u kojoj jeste, ikakve promjene u organizmu, način razmišljanja; psihičko stanje igra jako veliku ulogu, tako da nije čudno da sam u tom razdoblju češće boravila u bolnici nego ikada prije ili poslije (toliko dugo da sam počela zaboravljati izgled svoje sobe). „Posjete“ bolnici su se učestale pred srednju školu. Strahovi odbacivanja i nepripadanja su pogoršavali stanje. Na moju sreću, situacija tokom srednje škole je bila, za mene, savršena. I polaznici, i profesori su me u potpunosti prihvatili. I iako su strahovi prošli, prvi razred sam provela, skoro cijeli, u bolnici. Dogodilo se da sam par dana bila potpuno nepokretna, pa se boravak u bolnici odužio na više mjeseci. Taman bih izašla, stanje se opet pogoršalo, i natrag u bolnicu na 2-3 mjeseca. I tako u par navrata.
Školske klupe sam vidjela svega par mjeseci. Profesori su pokazali iznimno razumijevanje i dozvolili mi testove i odgovaranja usred satova, pa sam sve razrede uredno i na vrijeme polagala.
I, iako je srednja škola bila fantastična, određeni strahovi su ostali (ali bar su one odvratne crne misli nestale). Jer, koliko god sam u školi bila prihvaćena, toliko sam od potpunih stranaca po tramvajima i na cesti bila ponižavana, vrijeđana, ismijavana. Kako sam već spomenula gomile lijekova, jedni od njih su bili kortikosteroidi u vrlo visokim dozama, koji su me strahovito udebljali, pa sam najčešće slušala stvari tipa – „ daj gle onu, miss piggy je naspram nje manekenka“; „gromado, si čula za dijetu“; „reci roditeljima da stave lokot na frižider i bace ključ“; zvukove roktanja i sl. Također, zbog tih lijekova dlake na tijelu su potamnile i umnožile se, pa sam slušala dodatne uvrede, poput „zagrebački vukodlak“, „kaj si ti uopće žensko biće“, „evolucija je tebe zaobišla“ itd. Makar je sve to bilo od potpunih stranaca, svejedno je boljelo i uništavalo ono malo samopouzdanja koje sam vratila. Čak i kad su ukinuli kortikosteroide, ja se doslovno vratila na normalnu težinu, samopouzdanje mi se nije vraćalo. I dan danas užasavam se debljanja i strah me da se sve ne ponovi.
Upoznavanje mladića je pokazalo nove, recimo, komplikacije. Većina ih pobjegne čim sazna za bolest, a to je odmah u startu. Oni koji nisu pobjegli odmah, nestali su kada je došlo do ikakvog pogoršanja. Kada bi ostali unatoč svemu, njihova obitelj me odbijala i nagovarala ih da odmah prekinu, jer „ja ne zarađujem, pa sam sponzoruša koja samo traži izvor novaca“. Jako me povrijedilo kada je liječnica jednom mom dečku rekla „to ne vrijedi truda, bježi od toga što prije“. Zapanjujuća je uskogrudnost i nerazumijevanje, pa čak i zadrtost ljudi visokog obrazovanja, ali je česta, puno više nego ljudi misle. Kada ste u situaciji koja im je nepoznata i strana, tada često gledate baš tu stranu, ali svih ljudi. Povjerenje naučite strogo čuvati i oprezno poklanjati.
Još i danas slušam neugodnosti, od toga da samo glumim bolest kako ne bih morala raditi, do toga da me ne smatraju uopće vrijednom normalnog života, samo danas znam da se ne gleda što je rečeno, već tko je to rekao. Takvih komentara i ljudi nikada neće nestati, na vama je kako ćete se nositi s time.
Bilo je, još postoje, i postojat će i dalje, još puno neugodnosti, ružnih situacija i problema koje mi ne dozvoljavaju riješiti, ali to je već jedna druga, puna ljutnje i frustracije, priča koja se proteže od početka do danas…
A ovo moj blog o toj bolesti: Miasteniagravis.blog.hr
Izvor: Slobodni.net
MYASTHENIA GRAVIS
Krenimo od samog početka. Myasthenia označava mišićnu slabost. U širem smislu, myasthenia gravis(MG) obuhvaća više bolesti sa poremećajem neuromišićne transmisije i sa znacima abnormalne mišićne zamorljivosti i slabosti.
Miastenia je autoimuna bolest - tijelo napada samo sebe. Zadnjih godina se pokazalo da se ova bolest pojavljuje nevezano za godine, spol, životne navike. Nekada se može povezati sa drugim autoimunim bolestima, poput bolesti štitnjače, oboljenja vezivnog tkiva, reumatoidnim artritisom itd.
Bolest nije nasljedna u običnom smislu – nasljeđuje se dispozicija.
Više od 90% svih bolesnika sa MG ima stečenu autoimunu MG. Po definiciji, stečena autoimuna MG je antigen-specifična autoimuna bolest kod koje antitijela protiv nikotinskih acetilholinskih receptora (AchR) uzrokuju postsinaptički blok neuromišićne transmisije sa kliničkim znacima abnormalne mišićne zamorljivosti.
Što se ustvari događa u tijelu koje boluje od miastenie?
U nervnim završecima se nalaze vezikule u kojima je sadržan Acetilkolin (Ach). Kada impuls iz mozga dođe do nervnih okončina, dolazi do oslobađanja Ach koji djeluje na specijalne bjelančevine, dijelove membrane mišićnih vlakana tzv. receptore. Za oslobađane Ach potrebna je prisutnost kalcija. Dolaskom Ach na receptor dolazi do depolarizacije mišićnog vlakna – pokreta.
Kod miastenie ima dovoljno Ach; uzrok otežanom do nemogućem prenošenju impulsa na receptor je prisutnost antitijela koja se vežu na sam receptor i tako sprečavaju da Ach djeluje. Antitijela su produkt imunološke obrane organizma krivo usmjerene sa virusa i drugih stranih bjelančevima na vlastite bjelančevine.
Uzrok zašto organizam stvara ta antitijela je nepoznat.
Simptomi
Ovdje je teško navesti određene simptome, pošto su uglavnom kod svakog bolesnika krenuli različito. Kod mene je krenulo otežanim radom cijelog mišićnog sustava, što se ubrzo pretvorilo u generalnu slabost i malaksalost apsolutno svih mišića ljudskog tijela (došlo je do "nazalnog" govora i teškog pokretanja jezika, teškog žvakanja i gutanja, dvoslika i otežanih kapaka, itd...)
Medicinski udžbenici navode lošije stanje tokom dana, dok kod mene to jako varira, i ne postoji pravilo.
Kod pojave bilo kojih od navedenih simptoma, koji traju iz dana u dan, obavezno treba otići liječniku, navesti sve simptome i periode javljana, nakon čega će liječnik vjerojatno preporučiti odlazak na pregled u KBC-u Rebro, klinika za neurologiju, centar za neuromuskularne bolesti, Kišpatićeva 12; gdje je većina stručnjaka za ovu bolest.
Više o simptomima u kategorizaciji MG.
Liječenje
Kod uvođenja terapije, uvijek pitajte kako djeluje, koje su prednosti, a koje su nuspojave i posljedice (neka vam nabroje sve, bez obzira na njihovu učestalost).
Najčešći glavni lijek je Mestinon, jer ima duže djelovanje i manje loših nuspojava od Prostigmina i Mytelase (dakle, držite se mestinona).
Vrlo je moguća osnovna dodatna terapija kortikosteroidima, koji imaju gomilu nuspojava, pa se savjetujte sa liječnikom oko mogućnosti ukidanja s vremenom i davanja lakšeg oblika. Najčešći kortikosteroid je Ultralan, ujedno jedan od najjačih, sa najviše nuspojava (prve se ispoljavaju već nakon tjedna dana)(topla preporuka - ako ne inzistiraju, izbjegavajte kortikosteroide; ako su nužni, zahtjevajte slabije, poput Decortina).
Mogući dodaci su Imuran, koji se uglavnom određuje uz Ultralan kako bi se mogla smanjiti doza kortikosteroida. Moguće je i Ciklosporin, ali zbog jakog negativnog utjecaja na bubrege (u slučaju da ih uzimate, obavezno jednom u tri mjeseca posjetite nefologa; nikako se ne preporuča dugoročnije uzimanje ovoga lijeka zbog velike mogućnosti zatajenja bubrega) , prednost ima Imuran.
(hm, ja šopana svim od navedenih lijekova - istovremeno)
Malo o kategorizaciji MG...
Prema kvalifikaciji stečene autoimune MG postoje dvija osnovna klinička oblika - okularna i opća MG.
I. grupa - Očni oblik, zahvaća jedan ili više očnih mišića, izaziva slabost i padanje jednog ili obaju kapaka te stvaranje dvoslika. Ovaj oblik je bezopasan, bez smrtnosti (letaliteta).
Odnosi na 15-20% pacijenata. Terapija je ovdje učinkovita.
II. grupa - prošireni oblik
A) blagi prošireni oblik, često počinje polako, najprije s očnim simptomima, posebno zahvaća mišiće lica i skeletne (ekstremitet i udovi) mišiće. Dišni sustav nije zahvaćen. Terapija, da bi postala učinkovita, treba vremena, i mijenjanja.
B) umjereni srednji prošireni oblik, počinje postepeno, često s jačim očnim simptomima, a razvijaju se i ozbiljniji opči simptomi. Uz zahvaćanje očnih i skeletnih mišiča, češće dolazi do teškog žvakanja i gutanja, te izrazitih smetnji u govoru. Terapija nema zadovoljavajući učinak. Fizička sposobnost je ograničena.
III. grupa - streloviti oblik
Ovaj teški oblik mijastenije ima nagli početak, brzo dovodi do najtežih znakova bolesti- jake slabosti očnih i mišića ekstremiteta i trupa do paralize, nemogućnost kretanja, otežano i nemoguće gutanje, nemogućnost govora, držanja glave, a vrlo rano zahvaća i dišni sustav. Ovaj oblik bolesti je nekada završavao kobno. Događa se i danas, ali nešto rjeđe. Potrebno je intenzivno liječenje i nadgledanje u specijaliziranim ustanovama. Učinak terapije je periodičan (nekada uopće ne djeluje, nekada jako slabo-npr. meni zadnjih 6 godina; nekada slabo, a neko vrijeme odlično-imadoh i to, u trajanju od dvije godine).
IV. grupa - ovaj oblik se razvija naknadno - bolesnici sa kasnim teškim oblikom 4 imaju u prve dvije ili više godina znakove blage opće MG, da bi se zatim stanje pogoršalo u vidu grupe 3, često sa vrlo nepovoljnim rezultatom. Napredovanje može biti postepeno ili naglo. Kod naglih pogoršanja je nađen i najveći postotak tumora timusa. Učinak terapije je jako slab, do čak nikakav. Ovaj oblik zahtijeva bezuvjetno hospitaliziranje.
(Kamo ja spadam? Negdje između II.B, i III. grupe. Moj dišni sustav je samo malo-doslovno MALO "usporen" i to se već deseljeće i pol ne mijenja, dok SVI ostali postojeći mišići u organizmu su zahvaćeni...zgodno...)
Rođena sam 1980. u Zagrebu. Ovo što ćete pročitati je moja priča.
Sve je počelo krajem 1992. godine. Prve simptome, kako sam naknadno shvatila, počela sam osjećati na satovima tjelesnog odgoja. Naime, na početku sam bila uvjerena da je riječ o jednostavnom umoru uzrokovanom gomilom obaveza i nekolicinom sportova koje sam trenirala. Kojemu bi dvanaestogodišnjaku palo na pamet da je riječ o nečemu ozbiljnom?
U početku sam primijetila da se prebrzo umaram i ostajem bez daha, zbog čega bih se nakratko odmorila, nastavila i opet se ubrzo umorila i zadihala. Svima sam govorila i uvjeravala ih da je riječ o umoru.
Ubrzo je uzelo zamaha i ograničavalo mobilnost ruku – najbolje se primijetilo tokom odbojke, kada nisam mogla, isprva, ispraviti prste za odbijanje lopte, a zatim ih sve teže dizati dalje od visine ramena.
Sve se događalo brzo, ali još ne toliko jako, pa se tako slijedeće pojavio nazalni govor – nemogućnost zadržavanja zraka usred govora, koji izlazi na nos. Nekako istovremeno je zahvatilo noge, vrat, a zatim, postupno, sve mišiće moga tijela.
Mlado-ludo, još sam uvijek uvjeravala samu sebe da je sve to samo neispavanost i umor, te da moram smanjiti broj sportova i ostalih aktivnosti kako bih opet bila „svoja“. Naravno, to se nije dogodilo.
Kap koja je prelila čašu, da se tako izrazim, dogodila se na svadbi moje najstarije sestre. Obožavam plesati, to svi znaju, i vidjeti me kako većinom sjedim, doista je nekarakteristično za mene. Naravno, nisam izdržala i otišla sam plesati u tzv. „svatovskom vlaku“ – noge su potpuno „otkazale“, i u trenutku kada sam počela padati (tijelo automatski napinje mišiće kako bi spriječilo ili ublažilo pad), zakazali su i ostali mišići. Da me nisu zadržali, pala bih svom težinom i duljinom. I tu se dogodilo – kroz razgovor s obitelji popustile su sve zablude, sva lažna uvjerenja i utjehe, proradio je razum i shvatila sam, tek uz pomoć, da je riječ o nečem ozbiljnom. I pojavio se strah, panika. Tada kreću dugotrajne pretrage koje su trajale godinu dana prije ikakvih konkretnih otkrića.
Završila sam u dječjoj bolnici „Klaićeva“, gdje je doktorica postavila potpuno krivu dijagnozu, i unatoč sugestijama doktorice sa Rebra da naprave test na Miasteniju, htjela me početi liječiti – što bi dovelo do potpune paralize, pa čak i smrti. Tako su me moji roditelji, na svoju odgovornost, odveli iz Klaićeve i prebacili na „Rebro“, koje je postalo moj drugi dom. Dijagnoza – Miastenia Gravis. Da ne ulazim u stručne nazive kako bih objasnila što to uopće jest, laički bi bilo - tijelo, iz nepoznatih razloga, u krvi stvara antitijela koja se „lijepe“ na vrhove živaca, tzv. receptore, te na taj način priječe da podražaj iz živca dođe do mišića. U mom slučaju zahvaćeno je cijelo tijelo, osim dišnih putova. Bolest se manifestira slabošću do potpunog prekida funkcije mišića.
Nije bilo lako doći do dijagnoze, jer ta bolest zahvaća stariju populaciju, pa sam postala prvo dijete u svijetu s Miastenijom, još k tome cijelog tijela.
Danas je situacija potpuno drugačija – djeca se rađaju s tom bolešću, ljudi je odjednom dobiju bez obzira na godine, način života. No, u to doba, postala sam i pokusni kunić.
Iz neznanja, na početku mi sve to nije teško palo. Počelo me pogađati kada sam izašla iz bolnice i morala se odreći svih sportova i plesa. To mi je najviše nedostajalo i, tada, najviše smetalo kao posljedica svih promjena zbog bolesti. Pošto sam izašla fizički potpuno drugačija od svih silnih lijekova (čitaj –strahovito debela-), shvatila sam da su mi odjednom svi, tzv. prijatelji okrenuli leđa. Osjećala sam se odbačeno, neželjeno. Iako je riječ o osnovnoj školi i ne može se očekivati od školaraca previše, pogotovo u to doba kada nitko nije znao za nešto takvo, negativni osjećaji su me potpuno preplavili.
Najviše me pogodilo što, osoba koju sam dugo smatrala najboljim prijateljem, me u potpunosti počela ignorirati, a većina me počela tretirati tek kao kakvu poznanicu. Zbog toga, onima koji su htjeli nastaviti kontaktirati sa mnom kao i prije, ja nisam vjerovala. Počela sam se zatvarati, povlačiti, ne samo od ljudi u školi, već i od roditelja i obitelji. Moja soba je bila moje utočište, jedino mjesto gdje nisam morala glumiti veselje i zadovoljstvo, mjesto u kojem su vladale crne i negativne misli. Moj najbolji prijatelj postao mi je papir, samo njemu sam bez ustručavanja pokazivala, tadašnje, svoje pravo lice.
Bile su to strašne misli za trinaestogodišnje dijete, toliko crne i kivne, bez imalo nade i vjere u išta bolje, bez ikakvog samopouzdanja, pune strahova.
Kroz svu tu, za mene bolnu situaciju, dogodilo se, posve slučajno, jedno lijepo prijateljstvo, koje je od početka bilo potpuno iskreno, a koje traje i danas. Iz osnovne škole, osim puno lijepih i smiješnih, ali i bolnih i neugodnih uspomena, ostala mi je jedna prijateljica.
Nije bilo ugodno tako rano u mladosti shvatiti i uvidjeti kako ljudi mogu biti zlobni i puni predrasuda, uopće ti ne dati šansu već te odmah „etiketirati“. Neugodno je tako mlad shvatiti koliko je pravo, iskreno prijateljstvo ustvari rijetko, i koliko vlastiti interes i korist ljudima igra ulogu u običnom društvenom životu.
Ovdje moram naglasiti da na stanje Miastenije utječe doslovno sve - vrijeme, atmosfera i situacija u kojoj jeste, ikakve promjene u organizmu, način razmišljanja; psihičko stanje igra jako veliku ulogu, tako da nije čudno da sam u tom razdoblju češće boravila u bolnici nego ikada prije ili poslije (toliko dugo da sam počela zaboravljati izgled svoje sobe). „Posjete“ bolnici su se učestale pred srednju školu. Strahovi odbacivanja i nepripadanja su pogoršavali stanje. Na moju sreću, situacija tokom srednje škole je bila, za mene, savršena. I polaznici, i profesori su me u potpunosti prihvatili. I iako su strahovi prošli, prvi razred sam provela, skoro cijeli, u bolnici. Dogodilo se da sam par dana bila potpuno nepokretna, pa se boravak u bolnici odužio na više mjeseci. Taman bih izašla, stanje se opet pogoršalo, i natrag u bolnicu na 2-3 mjeseca. I tako u par navrata.
Školske klupe sam vidjela svega par mjeseci. Profesori su pokazali iznimno razumijevanje i dozvolili mi testove i odgovaranja usred satova, pa sam sve razrede uredno i na vrijeme polagala.
I, iako je srednja škola bila fantastična, određeni strahovi su ostali (ali bar su one odvratne crne misli nestale). Jer, koliko god sam u školi bila prihvaćena, toliko sam od potpunih stranaca po tramvajima i na cesti bila ponižavana, vrijeđana, ismijavana. Kako sam već spomenula gomile lijekova, jedni od njih su bili kortikosteroidi u vrlo visokim dozama, koji su me strahovito udebljali, pa sam najčešće slušala stvari tipa – „ daj gle onu, miss piggy je naspram nje manekenka“; „gromado, si čula za dijetu“; „reci roditeljima da stave lokot na frižider i bace ključ“; zvukove roktanja i sl. Također, zbog tih lijekova dlake na tijelu su potamnile i umnožile se, pa sam slušala dodatne uvrede, poput „zagrebački vukodlak“, „kaj si ti uopće žensko biće“, „evolucija je tebe zaobišla“ itd. Makar je sve to bilo od potpunih stranaca, svejedno je boljelo i uništavalo ono malo samopouzdanja koje sam vratila. Čak i kad su ukinuli kortikosteroide, ja se doslovno vratila na normalnu težinu, samopouzdanje mi se nije vraćalo. I dan danas užasavam se debljanja i strah me da se sve ne ponovi.
Upoznavanje mladića je pokazalo nove, recimo, komplikacije. Većina ih pobjegne čim sazna za bolest, a to je odmah u startu. Oni koji nisu pobjegli odmah, nestali su kada je došlo do ikakvog pogoršanja. Kada bi ostali unatoč svemu, njihova obitelj me odbijala i nagovarala ih da odmah prekinu, jer „ja ne zarađujem, pa sam sponzoruša koja samo traži izvor novaca“. Jako me povrijedilo kada je liječnica jednom mom dečku rekla „to ne vrijedi truda, bježi od toga što prije“. Zapanjujuća je uskogrudnost i nerazumijevanje, pa čak i zadrtost ljudi visokog obrazovanja, ali je česta, puno više nego ljudi misle. Kada ste u situaciji koja im je nepoznata i strana, tada često gledate baš tu stranu, ali svih ljudi. Povjerenje naučite strogo čuvati i oprezno poklanjati.
Još i danas slušam neugodnosti, od toga da samo glumim bolest kako ne bih morala raditi, do toga da me ne smatraju uopće vrijednom normalnog života, samo danas znam da se ne gleda što je rečeno, već tko je to rekao. Takvih komentara i ljudi nikada neće nestati, na vama je kako ćete se nositi s time.
Bilo je, još postoje, i postojat će i dalje, još puno neugodnosti, ružnih situacija i problema koje mi ne dozvoljavaju riješiti, ali to je već jedna druga, puna ljutnje i frustracije, priča koja se proteže od početka do danas…
A ovo moj blog o toj bolesti: Miasteniagravis.blog.hr
Izvor: Slobodni.net
- Učlanjen(a)
- 25.08.2009
- Poruka
- 39.023
Onda napišite šta je konkretno u pitanju, pa da tražimo dalje.
- Učlanjen(a)
- 25.08.2009
- Poruka
- 39.023
Pa i Myasthenia gravis je jedna od neuromišićnih, kako ste to i sami primetili, ali ste rekli da nije ta. Recite konkretno koja je, ako želite da Vam bilo ko pomogne. Ovo preganjanje nikome ne ide u prilog. Ja pokušavam da pomognem, ali Vi mi ne dajete pravu informaciju.
Ok ali šta da dam? Koju informaciju. Po simptomima nije miasrenia radila je emng i kako sam rekla doktor nije rekao koja je bolest. Simptomi-na nogama je do 15 sati, i tek poslije je zabole noge ali ne da je bas bole već osjeća umor.u zadnje vrijeme tren joj sake i stopala ponekada.takodje i kada stisne sake i stopala Grčke joj se mišići.i nemogućnost ustajanja iz cucecegbpolozaja .to su simptomi ako neko ima da kaže mišljenje a ne kao crvendac koji očito nije čitao da sam 5 puta rekla da NEZNA koja je bolest a opet mi kaže da kažem koja je
- Učlanjen(a)
- 25.08.2009
- Poruka
- 39.023
Ne ljutite se. Ja pokušavam da Vam pomognem bez vređanja, a Vi se sve vreme brecate na mene.
Nije miastenija, ne znate koja je, a neuromišćna je kao i miastenia. Mislim stvarno nema razloga da se ljutite na mene, koja sam jedina nešto uopšte pokušala. Ali bez konkretne informacije, koju kažete da nemate, teško da bilo ko može da Vam pomogne. Ja mogu da ređam u nedogled sve što nađem, da biste Vi možda jednog dana rekli - e to je to. Ali to je "možda", a možda i ne.
Nije u redu s Vaše strane.
Nije miastenija, ne znate koja je, a neuromišćna je kao i miastenia. Mislim stvarno nema razloga da se ljutite na mene, koja sam jedina nešto uopšte pokušala. Ali bez konkretne informacije, koju kažete da nemate, teško da bilo ko može da Vam pomogne. Ja mogu da ređam u nedogled sve što nađem, da biste Vi možda jednog dana rekli - e to je to. Ali to je "možda", a možda i ne.
Nije u redu s Vaše strane.
Ne ljutim se samo sam napisala da joj doktor nije rekao koja je tačno bolest u pitanju. Djelovao je nezainteresovano. Zar pregledom emng nemoze reci o čemu se tačno radi. Čudno mi je sve to. Napisala sam simptome koje ima pa ako znaš šta bi moglo biti po tim simptomima.
- Učlanjen(a)
- 25.08.2009
- Poruka
- 39.023
Onda treba pre svega da potraži drugog lekara, da ne bi (ne daj Bože) jednog dana bilo kasno za lečenje. Neuromišićne bolesti su cela grupa bolesti. Mora da se ispita šta je konkretno u pitanju, jer sama od sebe neće nestati, mora da se leči. Ne znam koliko ima uslova da ode kod drugog lekara, ali znam da to svakako treba da učini. Da dobije pravu dijagnozu i da je upute kako i gde da se leči. Mi ovako možemo da nagađamo i naklapamo a to njoj ne ide u prilog. Njoj treba lekar koji će dati tačnu dijagnozu za početak.
Našla sam i ovo:
Elektroda : Najpreciznija dijagnostika neuromišićnih bolesti
Najkorisnija je kao komplementarna metoda pri kliničkom ispitivanju nervnog sistema i kao dopuna temeljnom neurološkom pregledu
Piše: Profesor dr Stevan Petković, neurolog Dom zdravlja „Dr Ristić“
ZA ispitivanje svih neuromišićnih bolesti jedna od najboljih dijagnostičkih metoda je elektromioneurografija (EMNG).
Najkorisnija je kao komplementarna metoda pri kliničkom ispitivanju nervnog sistema i kao dopuna temeljnom neurološkom pregledu, jer veoma efikasno može da potvrdi ili opovrgne sumnje lekara specijaliste. EMNG pregledom brzo i efikasno može da se utvrdi da li je koren problema u nervima ili mišićima.
U periferni nervni sistem, koji se primarno ispituje ovom metodom, spadaju periferni nervi koji nastaju iz korenova kičmene moždine i moždani živci, kojih ima 12 parova. Ti živci inervišu mišiće preko neuromišićne spojnice. Uključujući prvi deo pregleda, kada se ispituje funkcija mišića i drugi deo, gde se proverava provodljivost živaca, ovom metodom mogu da se provere funkcija perifernog nervnog sistema, perifernih živaca i korenova iz kojih oni nastaju, mišića, mišićnih spojnica i da se utvrde neka oštećenja kičmene moždine.
Na primer, ako pacijentu trnu ruke i noge, neurolog će posumnjati na polineuropatiju, oštećenje perifernih živaca, što je jedna od najčešćih indikacija za EMNG. Ona nastaje kao posledica mnogih hroničnih bolesti, poput dijabetesa, poremećaja metabolizma masti, gihta, oboljenja bubrega, jetre, reumatoloških bolesti, nekih hroničnih trovanja.
Ovakve, stečene polineuropatije izazivaju tegobe izražene noću, za razliku od diskus hernije, kada pacijent oseća bolove tokom aktivnosti - otežano se kreće, ne može duže da sedi ili stoji.
Takođe, postoje i nasledne polineuropatije, koje dugo ne daju nikakve simptome, pa ova metoda može da bude korisna za otkrivanje ovog naslednog oboljenja.
Zato je elektromioneurografija korisna i za diferencijalnu dijagnostiku, kojom će se tačno utvrditi da li se radi o neuropatiji ili oštećenju nervnog korena zbog diskusa, na primer. Pritom, ovaj pregled daje podatke i o stepenu oštećenja. Takođe, EMNG je korisna kod akutne slabosti u nogama i rukama. Na primer, kod Gilen Bareove bolesti, autoimunog oboljenja koje se javlja u bilo kom uzrastu, i ako se na vreme ne otkrije može ozbiljno da ugrozi zdravlje. EMNG je metoda koja sa sigurnošću može da potvrdi da se radi o ovoj bolesti. Isto tako, EMNG je suverena metoda za dijagnozu mijastenije gravis (MG).
EMNG metoda je blago invazivna, jer se za pregled koriste iglene elektrode za jednokratnu upotrebu kojima se ubadaju mišići i traži od pacijenta da aktivira mišiće. Tim iglama se registruje spontana patološka aktivnost i analiziraju mišićni potencijali. Na osnovu njihovog izgleda, visine trajanja, ponavljanja, dobija se veliki broj podataka koji značajno olakšavaju postavljanje dijagnoze.
Na osnovu analize akcionih mišićnih potencijala (AMP) jasno se razgraničava da li su simptomi posledica miopatije (bolesti mišićnih vlakana), ili je oštećenje mišića zbog oštećenja nerva. Dalje ispitivanje provodljivosti živaca daje nam još pouzdanije podatke da li je u pitanju neuropatija (oštećenje nerava) ili neki drugi problem.
Za ispitivanje mogu da se koriste i površinske elektrode. Njima možemo da merimo provodljivost živaca, ali ne možemo da registrujemo patološke potencijale koji nam govore o sigurnoj patologiji. Na primer, ne možemo da utvrdimo stepen kompresije na odgovarajući koren živca kada je diskus hernija u pitanju.
I za druge bolesti, poput upale mišića, neuropatije, ako ne ubodemo mišić nećemo registrovati denervacione potencijale koji su siguran znak da je narušena veza između mišića i nerva. Zato uvek savetujemo pacijentima da istrpe kratkotrajnu neprijatnost, ali u većini slučajeva, pošto oni već trpe bol, ova procedura, gde ubodi traju najduže po minut, ne predstavlja im problem.
KOD POVREDA ČEŠĆE KONTROLE
EMNG metoda se koristi i za kontrolisanje toka bolesti, ali se kontrole zakazuju u dužim vremenskim intervalima. Samo kod povreda se rade češće kontrole, da bi za slučaj da se otkrije teško oštećenje živca, imalo dovoljno vremena da se uradi operacija. U principu, nema kontraindikacija za ovaj pregled, ali su neurolozi samo nešto oprezniji kada pregledaju pacijente sa ugrađenim pejsmejkerom.
Izvor: Novosti.rs
Našla sam i ovo:
Elektroda : Najpreciznija dijagnostika neuromišićnih bolesti
Najkorisnija je kao komplementarna metoda pri kliničkom ispitivanju nervnog sistema i kao dopuna temeljnom neurološkom pregledu
Piše: Profesor dr Stevan Petković, neurolog Dom zdravlja „Dr Ristić“
ZA ispitivanje svih neuromišićnih bolesti jedna od najboljih dijagnostičkih metoda je elektromioneurografija (EMNG).
Najkorisnija je kao komplementarna metoda pri kliničkom ispitivanju nervnog sistema i kao dopuna temeljnom neurološkom pregledu, jer veoma efikasno može da potvrdi ili opovrgne sumnje lekara specijaliste. EMNG pregledom brzo i efikasno može da se utvrdi da li je koren problema u nervima ili mišićima.
U periferni nervni sistem, koji se primarno ispituje ovom metodom, spadaju periferni nervi koji nastaju iz korenova kičmene moždine i moždani živci, kojih ima 12 parova. Ti živci inervišu mišiće preko neuromišićne spojnice. Uključujući prvi deo pregleda, kada se ispituje funkcija mišića i drugi deo, gde se proverava provodljivost živaca, ovom metodom mogu da se provere funkcija perifernog nervnog sistema, perifernih živaca i korenova iz kojih oni nastaju, mišića, mišićnih spojnica i da se utvrde neka oštećenja kičmene moždine.
Na primer, ako pacijentu trnu ruke i noge, neurolog će posumnjati na polineuropatiju, oštećenje perifernih živaca, što je jedna od najčešćih indikacija za EMNG. Ona nastaje kao posledica mnogih hroničnih bolesti, poput dijabetesa, poremećaja metabolizma masti, gihta, oboljenja bubrega, jetre, reumatoloških bolesti, nekih hroničnih trovanja.
Ovakve, stečene polineuropatije izazivaju tegobe izražene noću, za razliku od diskus hernije, kada pacijent oseća bolove tokom aktivnosti - otežano se kreće, ne može duže da sedi ili stoji.
Takođe, postoje i nasledne polineuropatije, koje dugo ne daju nikakve simptome, pa ova metoda može da bude korisna za otkrivanje ovog naslednog oboljenja.
Zato je elektromioneurografija korisna i za diferencijalnu dijagnostiku, kojom će se tačno utvrditi da li se radi o neuropatiji ili oštećenju nervnog korena zbog diskusa, na primer. Pritom, ovaj pregled daje podatke i o stepenu oštećenja. Takođe, EMNG je korisna kod akutne slabosti u nogama i rukama. Na primer, kod Gilen Bareove bolesti, autoimunog oboljenja koje se javlja u bilo kom uzrastu, i ako se na vreme ne otkrije može ozbiljno da ugrozi zdravlje. EMNG je metoda koja sa sigurnošću može da potvrdi da se radi o ovoj bolesti. Isto tako, EMNG je suverena metoda za dijagnozu mijastenije gravis (MG).
EMNG metoda je blago invazivna, jer se za pregled koriste iglene elektrode za jednokratnu upotrebu kojima se ubadaju mišići i traži od pacijenta da aktivira mišiće. Tim iglama se registruje spontana patološka aktivnost i analiziraju mišićni potencijali. Na osnovu njihovog izgleda, visine trajanja, ponavljanja, dobija se veliki broj podataka koji značajno olakšavaju postavljanje dijagnoze.
Na osnovu analize akcionih mišićnih potencijala (AMP) jasno se razgraničava da li su simptomi posledica miopatije (bolesti mišićnih vlakana), ili je oštećenje mišića zbog oštećenja nerva. Dalje ispitivanje provodljivosti živaca daje nam još pouzdanije podatke da li je u pitanju neuropatija (oštećenje nerava) ili neki drugi problem.
Za ispitivanje mogu da se koriste i površinske elektrode. Njima možemo da merimo provodljivost živaca, ali ne možemo da registrujemo patološke potencijale koji nam govore o sigurnoj patologiji. Na primer, ne možemo da utvrdimo stepen kompresije na odgovarajući koren živca kada je diskus hernija u pitanju.
I za druge bolesti, poput upale mišića, neuropatije, ako ne ubodemo mišić nećemo registrovati denervacione potencijale koji su siguran znak da je narušena veza između mišića i nerva. Zato uvek savetujemo pacijentima da istrpe kratkotrajnu neprijatnost, ali u većini slučajeva, pošto oni već trpe bol, ova procedura, gde ubodi traju najduže po minut, ne predstavlja im problem.
KOD POVREDA ČEŠĆE KONTROLE
EMNG metoda se koristi i za kontrolisanje toka bolesti, ali se kontrole zakazuju u dužim vremenskim intervalima. Samo kod povreda se rade češće kontrole, da bi za slučaj da se otkrije teško oštećenje živca, imalo dovoljno vremena da se uradi operacija. U principu, nema kontraindikacija za ovaj pregled, ali su neurolozi samo nešto oprezniji kada pregledaju pacijente sa ugrađenim pejsmejkerom.
Izvor: Novosti.rs